El síndrome de Down es la alteración genética por trisomía más prevalente en el mundo. Ésta ocurre debido a la presencia de una copia extra en el cromosoma 21. En condiciones fisiológicas regulares, las células que comprenden el cuerpo humano tienen 46 cromosomas que se distribuyen en 23 pares. Uno de los pares determina el sexo y los otros, enumerados del 1 al 22 según su tamaño en forma decreciente, se encargan del almacenamiento de la información genética para el funcionamiento del cuerpo. El síndrome de Down, ocurre aproximadamente en 1/700-800 nacimientos vivos.

Hoy presentamos a Isabel Alejandra Guerra Aguilasocho, EMIS 4 que además de ser estudiante de Medicina, forma parte de una asociación llamada Familia, Salud y Desarrollo en síndrome de Down de Nuevo León (FSDNL). Asociación que tiene como objetivo informar y asistir a todo aquel que le interese el tema, incluyendo a las familias con integrantes con esta trisomía.

Su cercanía a esta trisomía inició cuando su hermana -Cecilia Guerra- nació con síndrome de Down. Es por esto que para Isa convivir con personas con esta trisomía es algo normal en su vida. Su familia junto con otras que integran la asociación FSDNL dedican gran parte de su tiempo a concientizar, informar, educar y apoyar a familias, escuelas, profesionistas y cualquier interesado en el tema. Esto se logra mediante talleres, diplomados, conferencias, consultas (pre y postnatales), y un congreso a nivel nacional que se realiza cada dos años. Los temas son muy variados y se puede solicitar cualquier tema de interés con la Dra. Teresa Aguilasocho, presidenta de la asociación.

Este mes de Octubre se llevará a cabo el 6to Congreso de síndrome de Down titulado “Una Vida con Sentido” el 13, 14 y 15 en el Hotel Crowne Plaza. Esta conferencia nacional, inició hace 10 años cuando debido a la necesidad que existía de proveer información sobre el tema. Desde sus inicios han contado con la asistencia de más de mil personas y cuentan con ponentes nacionales e internacionales, expertos del tema. Cada año aumenta la asistencia de personas, que al convivir con esta asociación se dan cuenta que no están solos y que existe una comunidad con el interés de promover el apoyo y la concientización de este padecimiento. Este año Isa y otros hermanos de niños con síndrome de Down, se encargarán del taller de hermanos. “No sería la persona que soy si Cecy no hubiera tenido síndrome de Down. Jamás hubiera cambiado a mi hermana por una persona regular”- Isabel Guerra, 2016.

Por otra parte, para Isa es importante que la gente tenga conocimiento en todos los ámbitos de esta trisomía y de las personas que lo portan, por lo cual les comparte unas palabras:

“A mí me gustaría decirle a todo aquel que tenga la oportunidad de convivir con una persona con síndrome de Down que no los traten con lastima; que les muestren respeto y los acepten. No hay razones para tratarlos como si estuvieran defectuosos o enfermos, por que no lo están. El síndrome de Down no es una enfermedad que se quite como una gripa. Antes de cualquier síndrome, primero son personas. Denles su tiempo y ténganles paciencia. Ellos hacen las cosas a su ritmo; pueden tener discapacidad intelectual, pero siguen siendo personas funcionales. Sólo les toma un poco más de tiempo hacer las mismas cosas que una persona regular haría.

Para la comunidad médica, ustedes no lo saben, pero son un punto clave en la aceptación de la persona con síndrome de Down. Por el simple hecho de que ustedes son los responsables, en la mayoría de los casos, de dar la noticia a los padres. Nunca la den un lo siento o el pésame. Es decir, “lo siento, pero su hijo tiene síndrome de Down” porque no es una desgracia; aunque al principio sea difícil de apreciar, es una bendición. Hay maneras de dar la noticia y si no saben cómo hacerlo, recurran a alguien que tenga más experiencia en el tema.”

Isa es un claro ejemplo de empatía, solidaridad y equidad con la sociedad. Su filosofía nos muestra que la vida de una persona no vale más ni menos que la de ninguna otra y que antes de cualquier otra cosa, todos somos humanos. Por sus acciones y palabras, Isa nos enseña que como médicos y personas que somos debemos siempre sacar nuestro lado humanístico y buscar la integración social; y que nuestra ayuda no se limita al conocimiento que le ofrezcamos al paciente, sino que también incluye el trato humanístico y el apoyo que podamos brindar. Unas últimas palabras “una persona con síndrome de Down puede llegar tan lejos como se lo permitas. Si vas a ponerles limites, que no sean por miedo” -Isabel Guerra, 2016.

Autor: Lulú Martínez – Editor: David González

Bibliografía:

  • Entrevista a Isabel Guerra Aguilasocho